Libro por aniversario 20 del Centro de Ataxias de Holguín
- Por Lourdes Pichs Rodríguez
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Fotos: De la Autora y Perfil de Facebook de Luis VelázquezA propósito del aniversario 20 del inicio del Centro de Investigación y Rehabilitación de las Ataxias Hereditarias (Cirah) saldrá a la luz un libro escrito por el DrCs Luis Velázquez Pérez, fundador de esa institución y quien fuera su director hasta su promoción hace unos dos años a Presidente de la Academia de Ciencias de Cuba (ACC).
El texto titulado Ataxias hereditarias en Cuba, biografía de un proyecto, recoge “toda la historia o parte de la historia, contada por uno de sus protagonistas. En sus páginas se refleja el esfuerzo de estos años en la búsqueda de dianas terapéuticas y deviene en una especie de modelo para ser utilizado y aplicado por cualquier proyecto o investigación en Cuba o fuera del país”, significó el doctor.
“El libro está prologado por una persona especial de Holguín, que padece la enfermedad. Es un canto al sacrifico de mucha gente, pero que abre las puertas a un futuro mejor”, detalló.
El también Director y Fundador de la Red Panamericana de Ataxias Hereditarias explica, que su libro es “un regalo para este aniversario del Centro, que ayudé a crear y al cual me mantengo estrechamente ligado, aunque desde principios de 2018 cumpla otras misión en la Capital del país”.
EL doctor, que tiene más de 200 publicaciones científicas, escribió en su cuenta de Facebook, que “la historia de una institución, ubicada a casi 800 km de la capital, muestra cómo un grupo de científicos jóvenes, pero comprometidos decidimos dedicarnos y desafiar esta enfermedad. Los logros mayores no son sólo los doctores formados o los ya 300 artículos escritos acerca de tema. Los logros mayores están en el impacto obtenido sobre las familias de Cuba y de otras latitudes, en materia de asistencia médica, de rehabilitación, asesoramiento genético; los programas predictivos desarrollados y el humanismos de este equipo. Felicitaciones a todos, porque este proyecto nos ha hecho más humanos”.
“El Cirah comenzó su trabajo en marzo de 2000 con el objetivo de combinar la asistencia médica con la investigación científica y los resultados que salieran de las investigaciones tuvieran un impacto directo en las familias cubanas con esta enfermedad, eso posee un significado, que es Medicina Traslacional, que no todos los países la aplican, pero que Cuba cuenta con la posibilidad de hacerlo en este sentido”, comentó.
Nuestro país es el que presenta la mayor concentración de enfermos con Ataxias Hereditarias a nivel internacional, con una prevalencia de 8,91 casos por cada 100 mil habitantes, pero la Espinocerebelosa Tipo 2 (SCA2) es la forma molecular más frecuente encontrada en Cuba y, precisamente, Holguín es la provincia donde se concentra la mayor cantidad de pacientes.
Un estudio epidemiológico nacional realizado en los años 2017 y 2018 detectó la existencia de 848 casos (87,42 por ciento), pertenecientes a 124 familias diagnosticadas con SCA2; así como 9 mil 791 descendientes en riesgo, lo cual indica que esta enfermedad constituye un serio problema de salud para nuestro país.
Esa es una enfermedad de carácter familiar, se hereda de forma autosómica dominante, por lo que cada descendiente de un enfermo tiene una probabilidad del 50 por ciento de heredar el gen SCA2.
Pero, como afirmara el doctor Luis Velázquez “hoy sabemos que podemos cambiar el curso de la enfermedad, retardar su inicio, lo cual parecía una utopía. Ese es hoy el principal mérito del Centro para la Investigación y Rehabilitación de las Ataxias Hereditarias (Cirah) Carlos J Finlay, alcanzado como resultado de los ocho ensayos clínicos hechos, además de las investigaciones en el área de la rehabilitación, que han permitido contar con un protocolo de tratamiento.
“Ahora toca avanzar hacia la cura de este padecimiento degenerativo invalidante, pero esto requiere de estar más preparados para adentrarnos, adecuadamente, a esta nueva etapa”.
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