Richard David, un niño especial
- Por Lourdes Pichs Rodríguez
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Arianna y su pequeño Richard, una de las familias felicidades con la instalación de una estación portátil de energía EcoFlow en Holguín. Foto: Jorge Fernández
Para niños especiales siempre habrá atenciones diferenciadas, como la que por estos días se le brinda a un grupo de ellos en la provincia de Holguín, como en el resto del país, en medio de la situación energética por la cual atraviesa la nación, agravada por el recrudecimiento del bloqueo y cerco a la entrada de combustibles.
Uno de esos ángeles es Richard David García Barrera, quien ha pasado la mayor parte de su vida ingresado en el hospital pediátrico Octavio de la Concepción de la Pedraja, por diversas patologías, cuyo diagnóstico conclusivo estuvo hace muy poco: Síndrome de Costello.
Según detalla la literatura médica esta es una “enfermedad genética poco común, que afecta al menos entre 100 y mil 500 personas en el mundo” se caracteriza por comprometer múltiples órganos, como el cerebro, los huesos, el corazón, el estómago, los músculos, los riñones y la piel”, por lo cual el paciente necesita de cuidados especiales para lograr mejorarle la calidad de vida.
En el reparto Hilda Torres vive este pequeño de dos años de edad junto a su consagrada madre Arianna Barrera González, quien habla de su hijo con pasión y entrega: “A los tres meses de nacido lo ingresaron, porque no aumentaba de peso ni crecía como cualquier niño de tu tiempo. Fueron estudios unos tras otros, sin tener mejoría ni un diagnóstico conclusivo”.
Toma a su bebé en brazo antes sus reclamos sin dejar de conversar. En su rostro se reflejan a la vez angustia, esperanza y también aliento: “Ha sido mucho lo vivido y sufrido en todo este tiempo, porque en el hospital estuvo en terapia intermedia e intensiva. Él dejó de succionar, por lo cual fue necesario hacerle gastrostomía para facilitar su nutrición”.
Fue casi un año en el que hijo y madre vivieron en salas de la institución infantil, tiempo durante el cual ella logró la experticia imprescindible para manejar al pequeño, que siempre tuvo las máximas atenciones por parte de especialistas, personal de enfermería y todos los que de una u otra manera tenían que ver con el cuidado y tratamiento del paciente.
“Hasta le celebraron el primer año de vida allí en un ambiente de familia, porque médicos y los demás presentes cantaron y festejaron el arribo de mi niño a esta edad como si fuera alguien de su casa. Me abrazaron los psicólogos, que nunca me han abandonado para enfrentar esta situación. Todo muy bonito y reconfortante. En medio de ese festejo, como siempre hago, yo solo pedía por la salud y la vida de mi hijo y porque me siguieran dando fuerza para continuar adelante”, comenta.
Finalmente, con la determinación de su enfermedad y tratamiento, Richard fue dado de alta hospitalaria, siempre bajo la aguda supervisión de especialistas del Programa Materno Infantil (Pami) de la provincia, que tras comprobar donde vivían sugirieron la posibilidad de mudarse hacia un lugar más pertinente y adecuado a su condición, pero también con la propuesta de que ella no volviera a trabajar en la Empresa de Correos, debía dedicarse por entero al cuidado de su nené.
“Ahora soy madre cuidadora, con todas las actividades que implica ser ama de casa a tiempo completo, la enfermera de Richard y otras obligaciones. Esto requiere asumir las labores del hogar y estar atenta a él las 24 horas del día, a sus mínimos detalles, desde los alimentos, medicinas en sus horarios hasta el baño con esponja porque suda mucho... el calor lo desespera”, describe.
Situación esta que se vio complejizada cuando ellos regresaron a casa y más con los largos apagones que incidían mucho en cumplir horarios de alimentación, propiciar un ambiente fresco y en la oscuridad de la noche, todo era peor; sin embargo, desde hace unos días la zozobra y malos ratos que pasó la joven mamá por esa dificultad tuvieron un alivio cuando le informaron que su situación tendrían solución.
A través del programa nacional liderado de conjunto por los ministerios de Salud Pública y Energía y Minas de Cuba esta familia, como otras tantas del país y, en específico de Holguín, con niños, adolescentes y jóvenes de alta complejidad médica reciben estaciones portátiles de energía EcoFlow, para garantizarles la continuidad del funcionamiento de equipos médicos, de refrigeración, ventilación y de cocción, entre otros.
Hoy la vivienda donde viven Arianna y Richard dispone de una de esos equipos de carga, de mil 200 watts, acompañada de un panel solar de cerca de 400 watts, que le permite lograr realizar las actividades que antes se interrumpían al llegar el apagón eléctrico a su área de residencia.
La madre es hoy un mar de agradecimiento a los médicos y todo el personal del hospital Pediátrico, por su amor a la profesión, a su hijo: “Nunca dejaré de reconocerles su empeño por salvar a mi niño. También porque me enseñaron cómo atenderlo” , pero además tiene palabras de gratitud y su corazón abierto, para abrazar a todos los que la han ayudado a sobrellevar estos largos meses de angustia y, más específicamente, a los que hicieron posible le llegara un poco de tranquilidad con el otorgamiento e instalación de la Ecoflow en su hogar.
Con entera complicidad Arianna abraza al pequeño, que dice es “un milagro” por el que luchará siempre “para que siga junto a mí creciendo, sonriendo. Él es mi vida”.
