Cirah: Por la mejora de calidad de vida de los pacientes
- Por Guilian Cruz López/ estudiante de Periodismo
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Los trastornos neurodegenerativos son enfermedades crónicas progresivas, como la Ataxia Espinocerebelosa Tipo 2 (SCA2 por sus siglas en inglés: spinocerebellar ataxias) de causa genética y ambiental, actualmente se conocen 50 formas moleculares de SCA2 y en 23 de ellas se ha identificado el gen causante de la enfermedad.
Cuba es el país que presenta la mayor cantidad de enfermos a nivel internacional, con una prevalencia de 8,91 casos por cada 100 mil habitantes, concentrándose la mayoría en la provincia de Holguín (47,86 casos por 100 mil).
De ahí que el 13 de marzo del 2000 surgiera el Centro para la Investigación y Rehabilitación de las Ataxias Hereditarias Carlos J. Finlay (Cirah), para las investigaciones y asistencia a pacientes portadores del gen y hoy es la única institución de Salud Pública en el territorio de Ciencia, Tecnología e Innovación.
"Nuestro propósito es que las Ataxias Hereditarias dejen de ser un problema de salud importante para nuestra provincia y el país, por lo cual hemos concebido un protocolo de tratamiento para esta enfermedad", afirmó la Dra.C. Jacqueline Medrano Montero, directora del Cirah.
"Los trabajadores aúnan sus esfuerzos por cumplir con el objeto social de desarrollar investigaciones científicas relacionadas con el tema, destinadas a la búsqueda de una terapia para modificar el curso evolutivo y la severidad de la SCA2, además de brindar asistencia médica con el fin de mejorar la calidad de vida de las familias afectadas y contribuir a la formación académica y el perfeccionamiento de los investigadores, técnicos y demás profesionales en este campo”, apuntó Medrano.
Como resultado de esta labor el Cirah ha merecido durante sus 24 años más de 140 premios científicos nacionales e internacionales, entre ellos varios anuales en el Concurso Anual de la Salud; así como importantes publicaciones científicas han tenido presencia en revistas de alto impacto a nivel mundial y citados por la comunidad científica de Cuba e internacionalmente. “En 2023 investigadores del centro lograron 10 publicaciones, que responden a los nueve proyectos en ejecución y participaron en 13 eventos”.
Acerca de particularidades de la SCA2, la doctora señaló que la edad de inicio de la enfermedad oscila entre cuatro a 73 años, pero el valor medio ronda los 31. “·Las primeras manifestaciones son la ataxia de marcha (94 por ciento), mientras que el seis por ciento de los pacientes comienzan mostrando dificultades para hablar e incoordinación de los movimientos alternativos de los miembros superiores".
“Contamos con un sistema objetivo para la evaluación de los enfermos desde el punto de vista clínico, cuantitativo, bioquímico y electrofisiológico, además de un programa de test predictivo para la SCA2, que posibilita el diagnóstico prenatal y presintomático de la enfermedad, aparejado con el consiguiente asesoramiento genético, seguimiento psicológico y apego a las normas éticas y confidenciales”, detalló.
Donde lo más importante es el paciente
Actualmente realizan un ensayo clínico a nivel nacional con el medicamento de producción nacional, NeuroEpo, en el cual fueron incluidos 54, para evaluar su efecto en todas las ataxias y de ser eficaz puede constituir una alternativa terapéutica, declaró Lidia Matilde Osorio González, especialista en medicina interna y responsable de asistencia médica de la institución.
Sin embrago, por ahora la principal opción para enlentecer el curso de la enfermedad, es el programa de neurorrehabilitación, surgido con el centro, a partir del diseño de un sistema de ejercicios físicos multidisciplinarios, debido a que es una enfermedad multisistémica.
Ese proyecto incluye el equilibrio, coordinación, postura, marcha, psicoterapia, logopedia, terapia ocupacional y otras disciplinas, que han propiciado resultados positivos en los pacientes.
El Dr.C. Julio César Rodríguez Díaz, jefe del departamento de rehabilitación, destacó que “a los enfermos les retardamos el curso progresivo e invalidante de su padecimiento. El programa decía que era para pacientes con ataxias y lo transformamos en un programa de ejercicios físicos y una batería de pruebas funcionales, para evaluar antes y después de los ejercicios si hay o no mejoría o si hace daño, porque los ejercicios si se sobrecargan pueden afectar a la persona".
"El efecto fundador de otros países del mundo se introdujo en nuestra provincia a través de la colonia en varios municipios, como Báguanos, “Urbano Noris”, Cacocum y Holguín, donde hay asentamientos con la mayor concentración de enfermos y descendientes. Pero en específico es el primero el de mayor cantidad de afectados.
“Es decir, en ellos están, principalmente, las personas de riesgo de enfermar algún día, que se estima está entre 8 mil a 9 mil”.
En sentido general los pacientes refieren mejorías con los ejercicios terapéuticos y resaltan las buenas relaciones con sus compañeros y trabajadores del centro, como Alberto Guillén Batista: "llegué aquí, porque hace tiempo me venían tratando por un problema de temblor en las manos, me atendieron diferentes especialistas hasta que me diagnosticaron la ataxia, pero estacionaria. Comencé la actividad física y son notorios los beneficios, pues tenía problemas de estabilidad y ahora no la percibo. Me siento bastante bien".
Robert Luis Ávila Mora afirmó que "desde niño vengo a la clínica, estaba presintomático, pero las pruebas de laboratorio confirmaron que portaba el gen”. Habló del excelente trato de los especialistas y el colectivo en general. “Siempre he realizado deporte, pues practicaba el remo y pertenecía a la EIDE. Como gusta la práctica de ejercicios voy dos veces a la semana a un gimnasio en el reparto Villa Nueva. Además, desde mi inclusión en el ensayo clínico siento una gran mejoría, no en todo como quisiéramos, pero si se advierto cambios en algunos aspectos".
"Los ejercicios terapéuticos chinos tienen buenos efectos, combinan la coordinación, el equilibrio, el trabajo de la marcha, los órganos internos y otros. En Cuba hay poco conocimiento sobre estas terapias dentro de la rehabilitación, al ser de mucha complejidad. Nosotros los adecuamos a estos pacientes", dijo Alberto Pérez Serrano, profesor de ejercicios terapéuticos tradicionales chinos Qi Gong y Taijiguan.
Y como bien reconociera hace algunos años el Dr.Cs. Luis Velázquez Pérez, especialista de Segundo Grado en Neurofisiología y Neurología, fundador del Cirah y hoy Presidente de la Academia de Ciencias de Cuba, el mayor mérito de este centro es que “hoy sabemos que podemos cambiar el curso de la enfermedad, retardar su inicio, lo cual parecía una utopía cuando comenzamos y es resultado de la casi decena ensayos clínicos hechos, además de las investigaciones en el área de la rehabilitación, que han permitido contar con un protocolo de tratamiento”.
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