Le travail social au bénéfice des patients atteints d’ataxie à Holguín
- Écrit par Redacción ¡ahora!
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Le Centre de recherche et de réhabilitation des ataxies héréditaires (Cirah), unique en son genre à Cuba, accorde une priorité au travail social afin d’améliorer la prise en charge des patients atteints d’ataxie, notamment ceux souffrant d’ataxie spinocérébelleuse de type II (SCA2).
Cette maladie, forme moléculaire la plus répandue, présente un taux de prévalence supérieur à 47 cas pour 100 000 habitants dans le pays. Son traitement repose sur une thérapie vitaminique et des séances de réhabilitation.
L’experte Annalies Estupiñán Rodríguez souligne que, l’ataxie étant une affection invalidante et incurable, les travailleurs sociaux doivent évaluer les conditions spécifiques de chaque cas et agir comme facilitateurs afin d’améliorer la qualité de vie des patients et de leurs familles.
Elle ajoute que l’impact psychosocial est considérable, car il est fréquent que plusieurs membres d’une même famille soient touchés, ce qui nécessite la mise en place de mécanismes garantissant une stabilité économique.
Depuis 2009, le centre organise également des ateliers de sensibilisation aux caractéristiques de l’ataxie et offre un accompagnement psychologique aux aidants, dont le soutien est essentiel pour faire face aux défis posés par la maladie.
La SCA2 est une maladie neurodégénérative incurable qui affecte principalement la coordination des mouvements, l’équilibre et la parole, avec un âge d’apparition compris entre 2 et 65 ans.
À l’échelle mondiale, le taux de prévalence est de trois à cinq cas pour 100 000 habitants, mais les chiffres dans la province de Holguín, notamment dans les municipalités de Báguano et Cacocum, sont nettement plus élevés. (Source : ACN)
