Holguín donne de l'espoir aux patients atteints d'ataxie
- Écrit par Eileen Esther Molina Fernández
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Photo: Juan Pablo CarrerasLe Centre de recherche et de réhabilitation des ataxies héréditaires (Cirah), situé dans la province de Holguín et unique en son genre à Cuba, redonne espoir et améliore la qualité de vie des patients atteints de cette maladie grâce à une approche multidisciplinaire.
Chaque 25 septembre, Journée mondiale de sensibilisation à cette maladie et à sa prévalence, cette institution donne la priorité au bien-être des personnes et des familles porteuses du gène ou ayant développé une ataxie spinocérébelleuse de type II (SCA2) à Holguín, dont le taux de prévalence dans cette province est de 47,86 personnes touchées pour 100 000 habitants, l'un des plus élevés au monde.
Yackeline Medrano Montero, directrice de ce centre, a précisé à l'ACN que ces derniers temps, on a constaté une augmentation des cas, y compris dans les provinces voisines telles que Las Tunas, Granma et Camagüey, ce qui conduit au renforcement des politiques et des actions visant à améliorer les protocoles de diagnostic et de traitement, car il n'existe à ce jour aucun remède.
Il a souligné que cet objectif est rendu difficile par les limitations d'accès aux réactifs utilisés dans les tests de diagnostic prédictif causées par l'obsolescence technologique, ces tests permettent d'orienter les familles et les couples malades ou porteurs du gène.
Elle a souligné que la SCA2 est la plus grave des 50 formes moléculaires existantes, qu'elle touche plus de 87 % des personnes diagnostiquées et que ses manifestations cliniques comprennent des troubles de la parole, de la marche et de l'équilibre, ainsi qu'une composante psychosociale due à l'impossibilité de subvenir à ses besoins financiers.
L'experte a indiqué que l'institution accueille des patients de toute Cuba et que, grâce à des recherches et des essais cliniques, des traitements à base de vitamines et de sulfate de zinc ont été validés, notamment la rééducation multisystémique, cognitive et orthophonique.
À ce sujet, Julio César Rodríguez, spécialiste du Cirah et fort de plus de 20 ans d'expérience dans la rééducation des patients, a indiqué que ces méthodes améliorent jusqu'à 70 % l'état des patients, et que cela dépend de l'intégration des médecins, psychologues, rééducateurs, travailleurs sociaux, entre autres.
Les personnes porteuses du gène bénéficient également de ce programme visant à retarder l'apparition des symptômes et à offrir une meilleure qualité de vie, grâce au soutien de la famille.
À Cuba, plus d'un millier de patients ont été diagnostiqués avec un type d'ataxie héréditaire, répartis dans plus de 200 foyers, et environ 10 000 descendants sont à risque de développer la maladie, ce qui place la prévalence nationale à 30 cas pour 100 000 habitants, un chiffre supérieur à l'estimation mondiale.(Source : ACN)
