Holguin : Troisième atelier territorial sur les maladies rares
- Écrit par Redacción ¡ahora!
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Le chapitre de Holguin de la Société cubaine de génétique humaine et médicale lance l’appel au IIIe atelier territorial sur les maladies rares. Il se tiendra du 22 au 29 février de l’année prochaine.
L’événement aura lieu en mode virtuel et en présentiel-mixte. Il favorisera le lien entre les différentes spécialités afin de contribuer à l’amélioration du diagnostic, des conseils et des services de traitement pour les patients atteints de maladies rares d’étiologie génétique dans les soins de santé primaires et secondaires.
L’Organisation mondiale de la santé (OMS) identifie les maladies rares (DR), dont plus de 7000 ont été décrites, comme celles qui surviennent chez moins de cinq patients pour 10000 habitants.
Pour sensibiliser les gens sur les conditions rares et obtenir une attention prioritaire pour les personnes qui en souffrent, l’OMS a fixé le 29 février pour influencer ces maux avec des actions concrètes de santé et obtenir la participation des organisations sociales, les familles et la population en général.
Selon le Centre provincial de génétique médicale de Holguin, il y a un enregistrement d’environ 15 RD dans le territoire, parmi eux le syndrome de Coffi Lowry, le syndrome de Cohen, la lipodystrophie généralisée, la craniosynostose fréquente, l’hyperplasie surrénale congénitale, la dysplasie ectodermique, Hyperphénylalannémie, Arthrogrypose Congénite multiplexe et syndrome de Usher, entre autres.
La plus répandue à Holguin et dans le pays est l’ataxie spinocérébelleuse de type 2, dont les taux de prévalence et d’incidence n’ont pas été surpassés par aucun autre pays à l’échelle internationale.
