Fibrosis quística: Por el derecho de respirar
- Por Lourdes Pichs Rodríguez
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La Fibrosis quística es una enfermedad genética que afecta, sobre todo, a los pulmones. Foto: ACN
La literatura médica describe a la Fibrosis quística como “una enfermedad genética de herencia autosómica recesiva (la madre y el padre portan el gen que la causa, pero no la padecen), que afecta, principalmente, a los pulmones, y en menor medida al páncreas, hígado e intestino, provocando la acumulación de moco espeso y pegajoso, que atascan los tubos, tractos y los canales”.
Este trastorno potencialmente mortal afecta a las células que producen la mucosa, el sudor y los jugos gástricos. Los síntomas incluyen la tos, infecciones pulmonares repetitivas, imposibilidad de subir de peso, sudoración salada y heces grasas, entre otros; sin embargo, la afectación pulmonar es la más grave y determina el pronóstico.
El tratamiento medicamentoso puede aliviar los signos y reducir las complicaciones, pero hasta ahora es incurable con una sobrevida superior a los 30 años y de acuerdo con estudios la Fibrosis quística es más frecuente en la raza blanca, con incidencia en el mundo de uno en cada 2 mil y entre uno en 4 mil recién nacidos.
En Cuba la Fibrosis quística constituye la segunda enfermedad autosómica recesiva más frecuente, cuyo pronóstico en el país ha evolucionado de manera favorable en los últimos años, principalmente desde la implementación del Programa Nacional de Fibrosis Quística, que hace más de dos años contempla el pesquisaje neonatal.
Este se realiza al recién nacido al quinto día del nacimiento, a través de la toma de una muestra de sangre obtenida del talón del bebé, la cual se envía a laboratorio para su análisis, en busca de incremento de los niveles de tripsinógeno inmunorreactivo (TIR), proteína provocada por el páncreas y relacionada con la Fibrosis quística.
El diagnóstico precoz, así como nuevos tratamientos para incidir en deficiencias del páncreas y reiteradas afecciones respiratorias; los cuidados especiales y seguimiento exhaustivo de los pacientes han permitido que el pronóstico de la enfermedad sea más favorable.
De esta afirmación da fe del doctor Fabio Ferias Estrada, jefe del Programa de Fibrosis quística en la provincia, donde en estos momentos hay 20 enfermos, la mitad de ellos en edad pediátrica, los cuales son atendidos en consulta multidisciplinaria del Servicio de Respiratorio del hospital infantil Octavio de la Concepción de la Pedraja y los adultos en el clínico quirúrgico Lucía Íñiguez Landín.
El especialista en Pediatría explica que cuando se hable de Fibrosis quística en Cuba debe mencionarse siempre al Líder Histórico de la Revolución, quien fuera el impulsor del Programa de atención integral a estos enfermos, para los cuales, además, de la creación de Grupos provinciales para su atención se concibieron consultas especializadas, pesquisaje nacional, suplemento nutricional adecuado a sus necesidades y de cubículos especiales para el ingreso, dotados de todo el equipamiento imprescindible para su permanencia.
Él sabe al detalle cómo está cada uno sus pacientes o mejor dicho, de sus niños, como suele referirse cuando va hablar de Nelsito, Waldemar, Karina, que ya es madre una preciosa niña…o de la pequeña Adrianita, a quien de recién nacida lograran salvar de sus abundantes vómitos y heces de grasa y desnutrición, “pero la constancia pudo más y ahí está ella grandota para contarlo”, pero con seguimiento estricto, oportuno e integral, además de cuidados extremos.
Las consultas para las personas con Fibrosis quística son mensuales y se ingresan periódicamente para hacerles chequeo médico exhaustivo. Ellos se tratan con antibióticos de amplio espectro, por su susceptibilidad a la infecciones por Pseudomonas aeruginosa, que es el patógeno más importante causante de infección pulmonar crónica progresiva, manifestación clínica más frecuente en estos pacientes y que puede llevarlos a la muerte, así como para protegerlos de otros gérmenes.
Hasta ahora para esta enfermedad no hay cura, pero sí mejoría, por eso el sistema de salud cubano no escatima recursos humanos ni materiales para el diagnóstico precoz de esta dolencia genética, seguimiento médico multidisciplinario, para así ofrecerle a los pacientes mejor calidad de vida.
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