Logo

Cirah: Luz y esperanza para enfermos de ataxia

Cirah Dr Luis Premio Lucia 8019 CRDEl DrCs Luis Velázquez Pérez, director fundador del Cirah, hace tres años preside la Academia de Ciencias de Cuba. Foto: Carlos Rafael

 

Solo basta decir doctor Luis Velázquez y ese nombre trasmitirá talento, entrega e incondicionalidad hacia uno de los proyectos más humanos impulsados por el sistema de Salud Pública, en los últimos años: avanzar en la búsqueda de nuevas dianas terapéuticas para tratar la Ataxia Espinocerebelosa Tipo 2 (SCA2), enfermedad hereditaria y progresiva de alta prevalencia en Cuba y, principalmente, en el territorio holguinero, cuyas tasas de prevalencias e incidencias no han sido superadas por ningún otro país a escala internacional.


“Hoy sabemos que podemos cambiar el curso de la enfermedad, retardar su inicio, lo cual parecía una utopía cuando comenzamos. Ese es hoy el principal mérito del Centro para la Investigación y Rehabilitación de las Ataxias Hereditarias (Cirah) Carlos J Finlay, alcanzado como consecuencia de los ocho ensayos clínicos hechos, además de las investigaciones en el área de la rehabilitación, que han permitido contar con un protocolo de tratamiento.


“Ahora toca avanzar hacia la cura de este padecimiento degenerativo invalidante, pero esto requiere de estar más preparados para adentrarnos, adecuadamente, a esta nueva etapa”, explica el DrCs Luis Velázquez Pérez, fundador y director de esta institución hasta hace dos años, cuando fuera promovido a Presidente de la Academia de Ciencias de Cuba (ACC).


Y esa misma confianza la sigue trasmitiendo él desde su nueva responsabilidad, pues a pesar de los más de 700 kilómetros que separan a Holguín de La Habana, no ha dejado de investigar sobre la enfermedad, trabajar por nuevos resultados y hacer por el Cirah, por eso sigue siendo para los enfermos y familiares de pacientes con la SCA2, luz y esperanza a su problema.


“Acabo de escribir un libro y ya los primeros ejemplares están en nuestras manos, se llama ¨Ataxias hereditarias en Cuba, biografía de un proyecto¨. El texto recoge toda la historia o parte de la historia, contada por uno de sus protagonistas. En sus páginas se refleja el esfuerzo de estos años en la búsqueda de dianas terapéuticas y deviene en una especie de modelo para ser utilizado y aplicado por cualquier proyecto o investigación en Cuba o fuera del país.


“El libro está prologado por una persona especial de Holguín, que padece la enfermedad. Es un canto al sacrifico de mucha gente, pero que abre las puertas a un futuro mejor”, detalló.

 

Cirah Distinción EspecialEn varias ocasiones el Comandante en Jefe Fidel entregó al doctor Luis Velázquez premios obtenidos en Fórum de Ciencia y Técnica. Foto: Cortesía del Entrevistado.


¿Cómo surge el Cirah?


“EL Cirah, como tal, surge en marzo de 2000 en un amplio local del Km 5 ½ de la Carretera Central, vía a La Habana, y se creó con el objetivo de combinar la asistencia médica con la investigación científica y que los resultados obtenidos de las investigaciones tuvieran un impacto directo en las familias cubanas con esta enfermedad, eso posee un significado, que es Medicina Traslacional, que no todos los países la aplican, pero que Cuba cuenta con la posibilidad de hacerlo en este sentido.


“Medicina Traslacional, simboliza investigación en el paciente y los resultados poseen un impacto directo en los mismos. Pero, desde antes ya trabajábamos desde un local del hospital universitario Vladimir Ilich Lenin. “En 1998, los investigadores- éramos muy pocos en esos momentos- teníamos muy claro la necesidad de consagrarnos a una enfermedad tan terrible como lo es la ataxia


“Lo primero que realizamos fue un estudio epidemiológico en la provincia, que nos dio el diagnóstico, tanto desde el punto de vista médico como social de las familias afectadas, eso fue suficiente para percatarnos de la necesidad de crear una institución, que pudiera brindar la asistencia médica precisa a un problema de esa naturaleza, que enfrentaba nuestra provincia y el sistema de Salud.


“Por lo tanto en el año 1999 analizamos con la Dirección del Partido, el Gobierno y Salud Pública de la provincia y, también del país, la pertinencia de crear una institución para atender, adecuadamente, a estos pacientes, poder hacer un aporte de carácter mundial y entonces nació esta unidad, que en aquel momento se llamaba Clínica Cubana para la Ataxia, después cambiamos el nombre y se inscribió en el Registro Nacional, como un centro de nivel provincial independiente, no como es hoy, que está subordinada al hospital clínico quirúrgico Lucía Íñiguez Landín.


“En el 2002 realizamos el primer estudio epidemiológico nacional con el apoyo del Gobierno, el Partido y la Dirección más alta del país, en este caso con el de nuestro Comandante en Jefe Fidel, quién facilitó un financiamiento de casi un millón de dólares, para proveernos de tecnología moderna de Biología Molecular, Neurofisiología y de otras áreas.


“Fue la etapa cuando llegamos a disponer de equipamiento, pero poco capital humano. Entonces tuvimos otra tarea a emprender: formar el recurso humano comprometido y dispuesto a consagrarse. Resultaron largas horas de trabajo para montar cada una de las técnicas moleculares, realizar los estudios de neurofisiología e investigaciones epidemiológicas a nivel nacional, que era el estudio que a escala mundial se podía hacer sobre una enfermedad. Nadie en el mundo posee estudios epidemiológicos como los nuestros.


“La rehabilitación resultó una de la primeras cosas que fuimos desarrollando, para que mejorara la calidad de vida de estos pacientes y alrededor de esto se consolidó la investigación y la asistencia.


“Surgieron, también, los programas de diagnóstico prenatal y presintomático, únicos de su tipo en Cuba y no existen otros, que conozcamos, en el área de América Latina y tampoco nadie posee una experiencia acumulada de muchos años como esta.


“De la misma manera se fue implementando un conjunto de investigaciones en el área de Biología Molecular y, también, de biomarcadores, para poder caracterizar la enfermedad y su progresión; el daño genético e identificar manifestaciones preclínicas antes del desarrollo del padecimiento, entre otros elementos.


“Otro aspecto importante desplegado en estos años ha sido la preparación doctoral. Lograron el título de doctores en Ciencias en diferentes áreas 14 profesionales, tanto de la institución como de otras provincias”.

 

Cirah Distinción Especial2Siempre que Fidel tenía la oportunidad se interesaba por conocer cómo marchan las investigaciones sobre la SCA2.


El Cirah tiene renombre allende los mares…


“El Centro ha logrado desarrollar proyectos de investigación de mucha importancia, con un aporte sustancial a la institución, por ejemplo con Estados Unidos, América Latina y con países del continente europeo.


“Esa colaboración internacional y la nacional han desempeñado un papel preponderante durante todos estos años, por ejemplo con el Centro Internacional de Restauración Neurológica (Ciren) y el Centro Nacional para la Producción de Animales de Laboratorio (Cenpalab), entre otros otros.


“Todo esto fue conformando una institución que, paulatinamente, ha estado escalando espacios cimeros en el mundo y hoy el Cirah, desde el nuevo local en la calle Libertad de la ciudad de Holguín, es reconocido mundialmente por sus aportes en el orden científico a nivel universal, así lo demuestran publicaciones en revistas de alto impacto, como en The Lancet Neurology.

Estimo que es la primera publicación que se realiza por un grupo solo de cubanos en una revista de este tipo en el campo de la neurología clínica.


“Y muy importante hemos desarrollado un grupo de ensayos clínicos, alrededor de ocho, que han aportado mucho y mejorado aspectos de la calidad de vida de más de 200 pacientes incluidos en estos programas. En estos 20 años se ha logrado identificar la fase preclínica de la enfermedad, una etapa que facilita el desarrollo de ensayos clínicos, porque es un estadío previo a la enfermedad, donde la muerte neuronal es muy poca o está empezando, es el momento ideal para este tipo de tratamiento.


“Estos resultados dicen que no fue en vano todo el esfuerzo impregnado en cada misión, desde cuando viajábamos a La Habana en un auto Lada hasta dos veces al meses, para buscar recursos e intercambiar con colegas de la capital, para sacar hacia adelante al Centro”.


¿Cirah que ha representado para ud?


“Tiene un significado trascendental en mi vida. Porque desde estudiante de la carrera de Medicina me vinculé a las investigaciones de la enfermedad y los pacientes. Por eso, este paso que me ha correspondido dar (hace dos años funge como Presidente de la ACC), después de más de 20 años de estar trabajando en la institución, lo asumo como continuidad del estudio en marcha sobre las ataxias y otras enfermedades heredodegenerativa en las que también estamos inmersos, como Alzhéimer, Huntington y los trastornos del sueño.


“Desde mi nueva responsabilidad continuamos ocupándonos del Proyecto. Hemos logrado activar a familias de la región occidental, no solo de la capital; así como abrir un espacio para la rehabilitación en el hospital Manuel Fajardo y en el Instituto de Neurología y Neurocirugía, y hoy el protocolo de Ataxia está incluido en uno de los programas aprobados por el Presidente de nuestro país, relacionado con los desordenes cerebrales.


“Ahora mismo, estamos inmersos en un proyecto internacional con colaboradores de Alemania y, además, de eso se está ejecutando dicho proyecto con técnicas imagenológicas de alta resolución en el Centro de Neurociencias de Cuba, y se suma otro grupo de instituciones nacionales a este gran propósito.


“No podemos dejar de destacar la contribución nacional y mundial de esta institución. En sentido de valores el Cirah nos ha formado a como mejores seres humanos, a ser hombres más capaces de entender el dolor humano y consagrarnos en función de una entidad de este tipo. Pero, además, no con todos los recursos como pudieran existir en otras regiones del mundo o quizás en nuestro propio país, el empeño mayor y el empeño fundamental lo ha librado el capital humano, formado durante todos estos años en nuestra institución y creo que ese ha sido uno de mis principales aportes en ese sentido, haber servido un poco de maestro a los jóvenes que hemos formado, muchos de los cuales nos acompañan en las diferentes investigaciones, tanto en Holguín como en otras regiones de Cuba o fuera de la Isla.

 

Cirah hablando sobre ataxia ANPP2Foto: Cortesía del entrevistado


¿Cómo llega el Cirah a los 21 años?


“Llega con un Red Panamericana de ataxias hereditarias, en la cual me corresponde ser su director fundador, pero, además, el Cirah también es parte de la red, integrada por una veintena de científicos de Estados Unidos, Brasil, México, Perú y de países de otras regiones. Nos estamos preparando para formar parte de la red global de Ataxias Hereditarias, ese mérito lo ha alcanzado el Cirah por sus resultados, por haber sido capaz de ubicarse a escala mundial, posición que pocas instituciones lo han logrado, hay que destacar que a casi 800 km de la Capital se concibió y se ha desarrollado plenamente.


“Además, hoy contamos con un Red cubana de Ataxias Hereditarias y recientemente fue publicado el primer artículo científico de un grupo de investigadores, la mayoría procedente de varias provincias del centro y el oriente del país (Santiago de Cuba, Granma, Holguín, Granma, Camagüey, Villa Clara y otras más), que formamos parte de esa red, cuyo objetivo es hacer más humano este Proyecto, por eso, también, nos estamos preparando para un ensayo clínico a escala nacional.


“El Cirah tiene más de 20 premios anuales de Salud, alrededor de 15 de la ACC y sobre todo tiene el reconocimiento y cariño de sus pacientes de Holguín, Cuba y el mundo”.


Así concluye categórico el Presidente de la ACC, miembro de más de una veintena de asociaciones científicas nacionales y extranjeras, merecedor unas 70 distinciones y condecoraciones; autor de varios libros y alrededor de 200 publicaciones en revistas más importantes de Neurología Clínica y con cerca de 20 premios internaciones, como el de la Movement Disorders Society, de la Federación Mundial de Neurofisiología Clínica y el “Georg Foster” de la Fundación Alexander von Humboltd, en Alemania, que se otorga a Investigadores que han realizado aportes científicos con repercusión.

 

Artículo relacionado:

Reconoce Academía de Ciencias de Cuba estudios sobre ataxias

 


© 2023 Periódico ¡ahora!